127.bmp)
ALS është një sëmundje degjenerative progresive nervore, jongjitëse, që prekë këdo, kudo, por arsyeja e shfaqjes së saj edhe më tutje në shumicën e rasteve mbetet jo e qartë. Si kurrë më parë, një fushatë mbresëlënëse po bëhet kohët e fundit nëpër media e rrjete sociale. Por për çka bëhet kjo fushatë?
Një fushatë mbresëlënëse po bëhet kohët e fundit nëpër media e rrjete sociale. Si kurrë më parë gjithsecili po del para kamerave dhe po pranon t’i hidhet një kofe me ujë e akull mbi kokë për një qëllim të caktuar. Këto ditë s’po mundemi të bëjmë as një hap pa e parë dikë duke thënë: “Solidarizohem me kampanjën e sfidës së kofës me akull për sensibilizimin e popullatës për ALS-në…i sfidoj ta bëjnë të njëjtën gjë edhe filanin, filanen….”, apo disa që edhe më tutje se kanë kuptuar qëllimin e kësaj fushate, e që dalin, lagen, e thonë vetëm: “…i nominoj…” tamam sikur të ishin pjesëmarrës në Big Brother-in e famshëm. Por ajo që vërehet si kurrë më parë, është pjesëmarrja shumë e madhe e njerëzve të famshëm duke u nisur nga ata të shou-bizit e deri te politikanët madje të cilët pa kurrfarë hezitimi i bashkohen kësaj fushate të paparë deri më sot.
Por për çka bëhet kjo fushatë? Pse pikërisht kofa me ujë dhe akull mbi kokën tonë?
Fushata organizohet nga organizata e të sëmurëve me Sklerozë Amiotrofike Laterale (ALS Association) dhe ka për qëllim që të vetëdijesojë popullatën botërore për këtë grup të njerëzve, për natyrën e kësaj sëmundjeje, për ndjesitë që ndjejnë njerëzit e prekur nga kjo sëmundje (pra, uji i ftohtë me akull simbolizon të ftohtit e vazhdueshëm që ata kanë në trupin e tyre), dhe mbi të gjitha të grumbullojë sa më shumë para për të mundësuar hulumtimet e ndryshme shkencore që bëhen për të zbuluar medikamente për shërimin e kësaj sëmundjeje.
Pra, secili pjesëmarrës sfidohet që të kontribuojë më aq sa mundet për këtë fushatë.
Karakteristikë për sklerozën amiotrofike laterale është fakti që në 90-95% të rasteve sëmundja shfaqet papandehur, pa faktorë shoqërues specifik. Përndryshe, skleroza amiotrofike laterale është sëmundje degjenerative progresive nervore që fillimisht i atakon motoneuronet. Kjo sëmundje njihet edhe si sëmundja e Lou Gehrig (sipas lojtarit amerikan të bejsbollit i cili qe diagnostikuar me të njëjtën sëmundje në vitin 1939) dhe llogaritet se i prek 2 në 100000 persona. Sëmundja ka tendencë të prek meshkujt më shumë se femrat me raport 1.5:1 (për meshkujt), dhe moshat karakteristike kur sëmundja shfaqet janë mes 40-60 vjeç.
Shkaktari i shfaqjes së sëmundjes mendohet të jetë një defekt gjenetik, por arsyeja e shfaqjes së saj edhe më tutje në shumicën e rasteve mbetet jo e qartë. Deri tash, i vetmi faktor që dihet që ndikon është trashëgimi i sëmundjes. Edhe pse shfaqja e simptomave sipas rendit dhe formës dallon prej individit në individ, një gjë është e sigurt se kjo është sëmundje terminale që shpie në humbje të plotë të çdo aftësie të lëvizjes dhe kontrollit.
Fillimisht sëmundja shkakton lodhje trupore dhe dobësim muskulor përmes degjenerimit të motorneuroneve të sipërme dhe të poshtme, duke shpjerë kështu në humbje të aftësive për të nisur dhe kontrolluar funksionet e vullnetshme trupore, ndërsa me humbjen e këtyre aftësive dhe si pasojë e mungesës së lëvizjes, edhe muskujt truporë gradualisht zvogëlohen dhe humbasin.
Në fazat e vonshme kjo sëmundje shkakton vështirësi në gëlltitje dhe ngrënie normale duke e bërë kështu mjaft të lehtë mundësinë e bllokimit të rrugëve të frymëmarrjes. Në fakt, edhe shumica e njerëzve të sëmurë nga kjo sëmundje, në fund vdesin nga infeksionet e ndryshme të mushkërive dhe rrugëve të frymëmarrjes.
Ndoshta njëra prej pak gjërave pozitive (nëse mund të quhet ashtu), është fakti që sfinkterët e fshikëzës urinore dhe ata rektal, si dhe muskujt përgjegjës për lëvizjen e syve në të shumtën e rasteve nuk preken nga sëmundja, ose preken tek në fazat e avancuara të sëmundjes. Dhe janë pikërisht muskujt e syve që shfrytëzohen përmes softuerëve special të lidhur për kompjuterë të prodhuar enkas për këta njerëz për t’u mundësuar njerëzve të sëmurë që të komunikojnë me beton.
Shembull tipik e kemi shkencëtarin e famshëm amerikan Steven Hawkings.
Fatkeqësisht, edhe më tutje nuk është zbuluar ndonjë formë e trajtimit që do ta shëronte këtë sëmundje, por gjithçka përqendrohet në lehtësimin e simptomave dhe në përmirësimin e kualitetit të jetës së këtyre njerëzve për aq kohë sa është e mundur. Një gjë e tillë ofrohet më së miri nga një ekipë multidisiplinare e profesionistëve të kujdesit shëndetësorë (mjek neurolog, farmacistë, fizioterapistë, nutricionistë, logoped, teknik mjekësor etj) të cilët do të mundohen të mbajnë pacientët sa më të lëvizshëm dhe sa më komfort, për një kohë sa më të gjatë.
Trajtimi farmaceutik kryesisht bazohet në përshkrimin e medikamenteve për të lehtësuar simptomat dhe për të përmirësuar kualitetin e jetës, të tilla që zvogëlojnë lodhjen muskulore, ngërçet muskulore, kontrollojnë spasticitetin, zvogëlojnë sasitë e pështymës dhe gëlbazës, zvogëlojnë ose eliminojnë dhimbjet, depresionin, çrregullimet e fjetjes, konstipacionin (kapsllëkun) etj. Sidoqoftë, eksperimentet e shumta dhe të suksesshme klinike kanë rezultuar me aprovimin e përdorimit të një bari të ri i quajtur riluzole (rilutek) i cili vetëm se ka filluar të përdoret. Përdorimi i këtij të medikamenti i atribuohet sidomos ngadalësimit të shfaqjes së simptomave dhe rritjes së jetëgjatësisë.
Përveç kësaj, një tjetër komponentë të rëndësishme në mjekimin e ALS paraqet edhe trajtimi fizioterapeutik, i cili fillon me punën drejt ruajtjes së forcës dhe qëndrueshmërisë muskulore përderisa individi është ende i fuqishëm dhe i aftë për të bërë çfarëdolloj aktiviteti, vazhdon gjithmonë me tentimin për ruajtje të forcës muskulore, kufizimin e dhimbjeve dhe parandalimin e komplikimeve tjera, përkundër faktit të gjithçka zhvillohet në drejtim të kundërt, derisa në një moment (në fund) fizioterapeuti shpesh e gjen veten duke tentuar të ndihmojë pacientin në përmirësimin e aftësive respiratore (ndonjëherë edhe duke e ndihmuar manualisht në procesin e inspirimit-ekspirimit).
Në kohën kur pacientit fillojnë ti humbasin aftësitë e të folurit, atëherë vie në shprehje ekspertiza e logopedit, ndërsa dietologu/nutricionisti duhet të jetë gjithmonë pranë me këshillat e tija. Duke pasur parasysh që te këta njerëz dobësohet edhe gëlltitja, llojet dhe format adekuate të marrjes së ushqimit janë të domosdoshme.
Fatkeqësisht, përkundër zhvillimit çdo ditë e më të madh të shkencës dhe teknologjisë, edhe më tutje mungojnë njohuritë detale lidhur me mekanizmat e veprimit të kësaj sëmundje së bashku me trajtimin adekuat për të. Për t’u arritur një gjë e tillë nevojiten shumë hulumtime, eksperimentale dhe klinike, por të cilat duhen mbështetur me fonde të majme parash. Mu për këtë edhe u nis gjithë kjo fushatë unike botërore.
Prandaj mos hezitoni, por nëse keni mundësi ndihmoni. Përderisa për momentin qëllimi kryesor i trajtimit të kësaj sëmundjeje terminale mbetet ofrimi i një kualiteti sa më të mirë të jetës së mbetur njerëzve të diagnostikuar me këtë sëmundje, mbesim me shpresën që nesër do të zbulohet një kurë e cila do tu ofronte një jetë të re këtyre njerëzve.