Светски ден на хемофилијата, подигање на свеста за постоењето на болеста

Скопје, 17 април 2014 (МИА) - Да се подигне свеста за хемофилијата, да се зборува отворено за болеста чие постоење не треба да се крие ниту меѓу членовите на семејството, ниту во училиштето, ниту на работното место. Ова е пораката која членовите на Здружението на хемофиличари на Македонија ја упатија денеска на одбележувањето на 17 Април, Светски ден на хемофилијата, кој годинава се одбележува по мотото „Зборувај гласно! Направи промена!“. 

Според податоците од Центарот за хемофилија при Институтот за трансфузиона медицина, во Македонија се регистрирани 211 лица со хемофилија А од кои две лица со инхибитори и 104 со хемофилија Б од кои две лица со инхибитори.

Претседателот на Здружението на хемофиличари на Македонија, Лиле Рајчевска рече дека Здружението постои речиси три години. Посочи дека мотото на Светскиот ден на хемофилијата е со цел хемофиличарот да си признае себе си дека ја има болеста и да им каже на своите пријатели, роднини, во училиште, на работа дека има хемофилија. 

- Многу е важно во секојдневниот живот луѓето што го опкружуваат да знаат дека тој има хемофилија. Сите да им дадеме поддршка на лицата со хемофилија, за да не биде болест, туку состојба. Се надевам дека со ваша поддршка еден ден хемофилијата ќе биде само состојба, како што е дијабетесот, ќе си примаме фактор, ќе живееме нормално како и секој човек во општеството, додаде Рајчевска. 

Државниот советник во Министерството за здравство, Киро Салвани рече дека Министерството за здравство досега покажало дека се грижи за унапредување на третманот и лекувањето на лицата со коагулациони нарушувања поврзани со крварење.
 
- За таа цел, секоја година се носи посебна Програма со акцент на едукативни активности за пациентите со хемофилија. Вредноста на програмата за оваа година изнесува 540.000 денари за одржување едукативни предавања за потребата од рано препознавање и навремено лекување, едукација нивна и на нивните семејства и други активности, бидејќи доколку овие лица адекватно и навремено не се лекуваат, кај нив може да настанат сериозни компликации, рече Салвани.

Тој потенцира дека голема улога има Центарот за хемофилија при Институтот за трансфузиона медицина, како прв национален центар за хемофилија во регионот, кој може да го користат повеќе од 300 лица болни од хемофилија од целата држава. Формирањето на овој мултидисциплинарен тим за хемофилија, како што нагласи, овозможи современ третман на лицата со хемофилија и подобрување на нивниот квалитет за живот.

- Центарот за хемофилија, исто така, е дел од системот „Мој термин“ и овозможено е освен редовниот преглед, закажан преку системот, за итните случаи постои можност по потреба да се креираат и итни упати. Веќе е во функција и годишниот упат за лицата со хемофилија, со што значително се олеснети контролните прегледи и подигнувањето на концентратите за домашна терапија. Централизираната трансфузиолошка служба им овозможува на овие лица подигнување на лекот во градот во кој живеат, истакна Салвани. 

Укажа дека воспоставена е и соработка со Стоматолошките клиники и Клиниката за максилофацијална хирургија за екстракција на заби и за орално хируршки интервенции, а успешно се спроведува и терапијата за пегилиран интерферон кај оние кои се заболени од хепатит. Посочи дека во иднина ќе продолжат со активности за унапредување здравствената заштита за лицата со хемофилија и други коагилопатии и додаде дека Република Македонија е една од земјите во регионот и пошироко во кои навреме се обезбедува потребната терапија.

Педијатарот Софијанка Глабочанин од Клиниката за детски болести рече дека во работат на два проекти кои обезбедуваат профилактичка терапија кај децата со хемофилија и терапија по потреба во случај на крварење. Посочи дека пет деца одлично напредуваат и во секое време можат да бидат згрижени со концентрат на фактор и се избегнуваат опасности од крварења и можни деформитети.

- Успеавме да обезбедиме и домашна терапија и да ја имаат барем првата доза, а потоа да се обратат во Центарот за натамошни потреби. Се извршени и повеќе ортопедски интервенции кај лица со хемофилија, истакна Глабочанин и додаде дека имаат едно дете кое е со инхибитори на фактор VIII и кај кое редовно спроведуваат терапија со новосевен фактор VIIа и кај кое се справуваат со крварењата за да не дојде до деформитети и проблематични крварења.

Раководителот на Центарот за хемофолија, Виолета Дејанова рече дека лицата со хемофилија имаат годишен упат, немаат проблем како да закажат преглед и треба да доаѓаат на редовни контролни прегледи.

Четиринаесетгодишниот Мирсад Јахја во чие семејство немало хемофилија, е хемофиличар и прима профилакса.

- Јас сум среќен што имам хемофилија. Научив да се боцкам од шестгодишна возраст. Им се заблагодарувам на докторите кои ми помогнаа, рече Јахја.

Хемофилијата или т.н. кралска болест е наследна состојба која се карактеризира со целосен недостаток или намалено ниво на факторите кои учествуваат во запирање на крвавењето.

Поради недостаток на фактор VIII (хемофилија А), односно фактор IX (хемофилија Б), процесот на запирање на крвавењето не може да се одвива нормално како кај останатите луѓе. Но, тоа не значи дека хемофиличарите крвават само кога ќе се пресечат или пак кога ќе се повредат.

Животот на хемофиличарот е пропратен и со бројни крвавења кои настануваат спонтано и тоа најчесто во зглобовите и мускулите. Бројот на крвавења кај лицата со тешка форма на хемофилија е многу голем и достигнува просечно од 24-48 крвавења годишно.

Според статистичките податоци во светот има вкупно 420.000 хемофиличари, од кои само 180.000 се дијагностицирани.